domingo, 14 de diciembre de 2008

El enfermo de crohn

(Publicado en el Diario El Comercio el 17 de Enero de 2007)


La enfermedad de Crohn no es una enfermedad moderna. Para los profanos en la materia, es una enfermedad crónica intestinal de origen inmunológico que causa una ulceración e inflamación de distintas áreas del intestino. Se trata de una afectación del intestino delgado, sobre todo a su parte distal (el ileon), muchas veces también al intestino grueso o colon, que en algunos casos es la única zona lesionada.Pero dejando a un lado, la parte puramente científica de la enfermedad, permitidme que me adentre en otra área no me importantes que la anterior, como es la sanitaria, la social y hasta la personal. Recientemente, fui testigo de excepción de un caso que, no sólo tocó mi fibra humana más profunda, sino que me hizo reflexionar sobre varios aspectos carentes en la sanidad pública que a continuación detallaré desde mi perspectiva. He presenciado cómo un enfermo de Crohn padecía un brote agudo imposible de controlar en su domicilio, y tener que verse en la obligación de hospitalizar para neutralizarlo convenientemente. Y es aquí, en este punto, precisamente en donde empiezo a plantear cuestiones. Cuando un enfermo de Crohn acude a un centro hospitalario para atajar un brote, una gran mayoría conoce mucho más a fondo su enfermedad, sus síntomas, sus carencias y sus propias necesidades que los propios facultativos que lo reciben en el correspondiente servicio de Urgencias. Ello es debido a que en la mayoría de las ocasiones el médico en cuestión, de entrada, no es un especialista en Digestivo.

Eso conlleva una manifiesta pérdida de tiempo en el diagnóstico y tratamiento porque el médico solicita una serie de exámenes clínicos de diversa índole encaminados a descartar otros diagnósticos. Con lo cual, el cuadro clínico se prolonga, y esta dilación conlleva que el malestar del paciente se acentúe al comprobar que (permítanme la expresión) le marean cuando él sabe perfectamente qué está sucediendo y cómo hay que actuar.¿Cómo resolver esta cuestión que, aunque parezca tan complicada, no deja de ser una nimiedad? De igual manera que otras especialidades médicas disponen de unidades propias en donde los pacientes siempre encuentran a su médico u a otro especialista que, incluso por teléfono desde el propio domicilio, puede comenzar un tratamiento de choque, considero que en los servicios de Urgencias de todos los hospitales públicos deberían crearse ya estas unidades que, de entrada, ahorrarían un gasto sustancial al erario público. Así, cuando un enfermo Crohn acudiese a un servicio de Urgencias, su propio especialista u otro lo recibirían y podrían poner en marcha todo el protocolo de actuación de manera rápida y eficaz. Es muy fácil. Como decía antes, el propio enfermo es quién mejor conoce lo qué está sucediendo y, antes que colapsar los servicios de Urgencias, ¿no sería más cómodo disponer de un servicio adecuado tanto presencial como telefónico en el que el contacto directo médico-paciente fuera eficaz y no tuviera que andar perdiendo tiempo y despejando otras incógnitas para que, al final, se llegue al mismo punto? Muchos brotes se resolverían desde los propios domicilios, con el siguiente ahorro para el Estado y, lo más importante, con la comodidad para el propio paciente y para el especialista.Por tanto, creo que una población afectada que oscila en torno a los cincuenta mil pacientes en toda la geografía nacional bien se merece ya esas unidades especializadas cuya importancia y necesidad es notable. De hecho, un gran porcentaje de enfermos hospitalizados a causa de un brote estarían en sus domicilios y con el mismo grado de atención y vigilancia médica que si estuvieran en el propio centro hospitalario.Pero aún voy a meter el dedo en la llaga un poco más a dentro. Puesto que esas unidades todavía no funcionan (aunque sí espero fervientemente que sean una próxima realidad), hay algo que sí debe ponerse en marcha de manera inmediata. Me refiero a la acogida hospitalaria, principalmente de aquellos pacientes que ingresan por primera vez y que no tienen la experiencia de los veteranos. La asistencia psicológica debe ser prioritaria también. Se encuentran desconcertados, preocupados, nerviosos e, incluso, ansiosos. Son muchas las preguntas que pululan por su mente, muchas también las dudas y, lógicamente también, una gran tensión acumulada. Y para esta labor, nadie mejor que los especialistas que forman parte de la Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU). El Estado, a través de las diferentes comunidades autónomas, debería tejer una buena red de equipos socio-sanitarios que desarrollasen, conjuntamente con el equipo-médico, tanto en el propio centro hospitalario como en el propio hogar del paciente, el otro trabajo terapéutico no menos importante que el anterior: la acogida socio-sanitaria tanto del paciente como de la familia. No perdamos esta perspectiva, por favor.En este sentido hay que ser realistas. Si la atención psico-sanitaria al paciente es importante, no menos lo es la de la familia que es la que convive diariamente con el enfermo.

Hacerles comprender que muchos comportamientos y actitudes del enfermo tienen su caldo de cultivo en la propia enfermedad de Crohn y no en la propia personalidad del sujeto es algo que, si no se tiene experiencia en enfermedades crónicas, no es fácil ni asumir ni entender. De ahí que la labor del psicólogo en esta materia sea fundamental. Hace unos meses, escuché una campaña de apoyo al cuidador del enfermo crónico cuyo lema era 'Cuidar al cuidado'. Perfectamente se podría aplicar a los familiares de enfermos de Crohn, principalmente en las primeras fases de la enfermedad en donde, como decía, se producen los primeros cuadros de desconcierto, dudas e inquietud. Estamos inmersos en una sociedad en donde los avances tecnológicos y científicos resultan sorprendentes. Sin embargo, existen carencias graves que, desde las distintas áreas de la Administración, junto al apoyo de la iniciativa privada, deben resolverse de forma inmediata.

En todos los aspectos, la calidad de vida del enfermo crónico es prioritaria. No podemos avanzar cientifica y tecnológicamente sin medida y, sin embargo, seguir cojeando en algo tan sumamente humano y cercano como es la asistencia sanitaria. Si bien, su acceso es universal, también debe serlo con el máximo rigor, eficacia y, sobre todo, profesionalidad a todos los niveles. Y los enfermos de Crohn no escapan a esta carencia. Al contrario. Pero hay que vivirlo directamente para hablar con conocimiento de causa y para que las exigencias se basen en necesidades verdaderas y nunca en utopías como sucede en otros aspectos.Por ello, las unidades de Crohn y Colitis Ulcerosa son prioritarias. Urge ya dotar a toda la red hospitalaria nacional de este conjunto de asistencias médica y social. El sistema sanitario español no puede permitirse el lujo de continuar derrochando dinero en otros aspectos intrascendentes, mientras lo vital en una sociedad no se tiene cubierto. ¿Alguien puede explicarme dónde se encuentra más cómodo un enfermo crónico, en su casa con todas las comodidades y el calor familiar, o en un centro sanitario en el que no deja de ser un número anónimo más? Con estas unidades no sólo se daría cobertura a una población que cada vez es mayor, sino que, lo más importante, el enfermo de Crohn percibiría que es objeto de interés para el Estado. Actualmente, se trata del gran desconocido. Algo tan insensible como habitual para el político de turno.

4 comentarios:

ACCU Málaga dijo...

Saludos.
He encontrado este artículo por casualidad, mientras buscaba información en la red sobre colitis ulcerosa y crohn.
He de confirmar que por desgracia, y hace ya casi dos años que se escribio el articulo, que las deficiencias que existian en la red sanitaria publica continuan, por no decir que se han incrementado, casi en la misma proporción de los que padecemos alguna de estas enfermedades inflamtorias intestinales.
Al menos los que estamos asociados en algunas de las diferentes asociaciones de pacientes estamos intentando hacer algo para mejorar, yo por mi parte he creado para ACCU Málaga una web www.accumalaga.es, para al igual que la Asociación procurar la comunicación entre enfermos, informar y en definitiva tratar de unirnos para que de esa forma podamos ejercer más presión sobre los poderes públicos.

Agata dijo...

Buenos dias, soy una enferma de Crohn desde hace 1 año y 4 meses. Tengo tan solo 17 años y la enfermedad ha evolucionado tan rapido que estoy pendiente en las proximas semanas de mi operacion. Como os podreis imaginar mi estado actual es de curiosidad, miedo e intranquilidad. Los medicos no me aseguran tener una buena calidad de vida despues de la operacion ... La verdad es que me gustaria preguntarles metodos a seguir despues de la operacion para evitar los brotes de la enfermedad e incluso cosas que me empeoren.
Muchas gracias!

S. dijo...

Hola, Ágata:

No he visto hasta ahora tu comentario y por ello no sé si ¿ya has tenido que pasar por el quirófano?

Me gustaría que me respondieras si lo ves porque yo también soy enferma de crohn y podemos charlar.

Un abrazo y espero que hayan podido dar con alguna alternativa y no tener que operarte.

simplemente ayo dijo...

Saludos, al igual que muchos otros también padezco la enfermedad de Crohn, hace casi dos años que me la diagnosticaron con 22 años de edad. Y la impresión del sistema sanitario es pésima, al entrar al centro sanitario como bien se ha mencionado en el articulo, te despojan de nombre para ser un simple numero al que aplicaran una serie de protocolos muchas veces innecesarios, la comunicación entre paciente-doctor/a es una ilusión ya que estos por desgracia aplicaran unas medidas de manual, cuando lo ideal es personalizar el tratamiento. Haciendo referencia al tema psicológico, este debe ser uno de los primeros tratamientos a recibir ya que en muchos casos para los enfermos todo es nuevo, en mi caso mi cuerpo cambio de golpe, en unas horas mi organismo dejo de ser el de siempre y eso es algo que cuesta asimilar. Me deje tratar por doctores/as y fue cuando me di cuenta que era un numero mas en su registro de pacientes y que los fármacos que me recetaban no eran compatibles con mi enfermedad y mi cuerpo, y por eso decidí dejar por completo la sanidad y curar mi enfermedad por otra vía, un camino que pasan por alto los expertos, el truco de esta enfermedad es ser feliz, no necesitas mucho mas, los brotes remiten, la calidad de vida aumenta considerablemente, el apoyo de los seres cercanos es primordial. A la sanidad le falta mucho por aprender, hasta entonces prefiero ir a mi mecánico que al entrar lo primero que me pregunta es: ¿Que le pasa al coche?, algo que deberían preguntar los Doctores/as a los pacientes.

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